Mi diagnóstico momentáneo.

Pues esto de las pruebas no ha parado y han seguido el ritmo.

Me han confirmado la Esclerosis Múltiple después de la boda (al par de días me hicieron una punsión lumbar).
La epilepsia debdo a los infartos cerebrales, que a su vez se confirman que son causado por la EM.

¿Qué cómo me lo planteo? No me lo planteo. Uno lo acepta y mira a otro lado, aunque se asusta con las explicaciones de los médicos y los resultados de las pruebas que van realizándome.

Uno nunca termina de creerlo, o por lo menos yo. Nunca le preguntas si la gente ve lluvia de forma general, si es o no normal... ni cómo categorizar el dolor de cabeza, nunca creí que me doliera más que a nadie... Y bueno uno puede estar unos ddías más torpe, menos fuerte, con menos equilibrio... No sé, me siento floja y cansada, pero nada más.
Sé que los daños y secuelas que mantengo no pueden desaparecer y esto siempre avanza, y como paciente sólo te plantean dos posibilidades: esperar con un medicamento probado, que no se ajustaría a la rapidez con lo que me avanza esto, o participar en un proyecto de un fármaco en experimentación Rebif 44 y podrán disminuir la inflamación en el cerebro e intentar que esto vaya más lento, y cuando tenga brotes ponerme cortisona en ambos casos.

Lo que están distribuyendo es el Rebif 22, y lo usan de choque en casos moderados, en mi situación me he incluido el Proyecto Save y estoy aplicándome Rebif 44.

Llevo unos meses ya tomándolo, y bueno el viernes veremos la resonancia para ver como ha seguido. 

Los efectos secundarios del fármaco son duros desde fiebre en las primeras tomas, a un aumento de temperatura corporal a posteriori del pinchazo,  a un estado de agripación casi continua ya que me pincho tres veces en semana. Donde te pinchas salen rojeces y queda muy sensible la piel, además que en mi caso ha ocasionado que se me caiga el pelo más de lo habitual.

Como punto a favor me duele menos la cabeza de forma general, aunque hay días que el lado izquierdo hace que ejercite mi umbral de dolor, para que recuerde cómo duele la cabeza ;)

De forma general pienso que soy joven y que nada está escrito, por lo que no se sabe cómo ni cuándo ni a dónde evolucionará, por lo que tiendo a ser positiva. Eso no quita que no entienda lo que me pasa, que elevados riesgos lleva lo que me ocurre y los daños que avanzan sin más. Sólo no prefiero el mirar el hoy, ahora mismo, y preparar el qué haré mañana. 

Aunque me tachen de cínica, que no soy una cínica, prefiero tomármelo y hacerlo ver de forma más cómica y quitarle el hierro en lo posible, como a la enfermera ccuando me hizo el curso para este medicamento o con mis amigos: "Esto donde tú lo ves, es lo que le habían pinchado al Hulk... no, no... al Capitán América... bueno, lo único que se nota menos concentrado y se hace esperar. Pero cuando me haga efecto, fliparás." o cuando estoy "resacada" al día siguiente de pincharme que siempre les cuento "Ufff... lo de Hulk a un tiro de piedra, que ya anoche brillaba en la oscuridad"... No encubro nada, solo le quito hierro y a la vez el entorno y yo sonreimos.

Yo he comenzado las pruebas ópticas y el nervio óptico lo tengo bastante tocado, tengo daños de moderados a severos, principalmente en el ojo derecho. Vamos a ver.

Punto y a parte.   

Resumen de mi boda

La verdad que llevo un poco alejada de Blogger.

Si he de decir que la boda fue bastante bien, vinieron prácticamente todos los invitados menos dos, que ya es decir.

Fue una ceremonia pequeña de menos de 50 invitados. Pero es mejor así, sin compromisos y entre la gente que importa de verdad.

La verdad que todos los que me ayudaron en ese día: floristera, peluqueras, maquilladora... se portaron genial conmigo y tuvieron muchísimos detalles. Lo único que no funcionó fue la tienda de Novias "Blanca Novias" que aunque se le pidió desde hacía más de un mes que arreglaran unos desperfectos de pedrería de adornos del traje, pasaron  y cuando me vestí para ir a la boda ya era tarde. Al igual que no colocaron mi cancán, que el día antes al probarmelo en la última prueba, lo desgarraron, y lo que hicieron ponerme otro, que encima ni ajustaron a mi medida.

Un gran fraude.

El viento impidió lanzar los globos thailandeses que compré para regalarle deseos a los invitados, pero bueno, lo hemos aprovechado en San Juan... qué se va a ser, han sido utilizados igualmente.

Nadando hace unas semanas por la presiçon se ha roto el oro blanco de la alianza... en fin... Jajajajaja 

Y bueno queda en un recuerdo muy bonito, lleno de las personas que me quieren y yo adoro. Me llevo esa sensación de arropamiento, de cariño. Es realmente bonito.

Cuantas pequeñas cosas...

La verdad es que nuna me había percetado de que en unos días han pasado prácticamente cuatro meses.

Estoy en la recta final, en tres semanas me caso.

Aunque he de decir que todo ha sido mayor de lo esperado, con cincuenta y pico invitados de veinticinco originales. Ninguno son compromiso, pero la verdad es que en un momento se han hecho ese número pero creo que el grupo es bueno y los principales vienen.

En estos momentos, pese a que las comparaciones son horribles, me siento muy triste porque no dudo que mi madre no se hubiera perdido ninguno de los detalles de estos momento, lo sé; mis suegros sólo tienen un varon y nos casamos, y en ningun momento se han puesto en contacto con mi novio a preguntarle o quedar para ayudarle elegir el color de la corbata... es realmente triste.

Además de esto, me he dado cuenta que comparto amigos que son retrógrados, porque es como saltar a hace más de quince años. El caso en cuestión que dos personas invitadas me han pedido que no los siente con Gays.

Estamos en una sociedad "moderna" en la que se admite todo tipo de cosas de boca a fuera, pero luego me topo con esta novedad que muestra que las personas que comparten tu generación son modernos de boquilla y que ya no es eso, si no que son unos homofóbicos... A mi boda vienen gays ¿Y qué? ¿Por estar allí que va a pasar? Actualmente soy heterosexual y no por eso brinco encima de los hombres ni acoso a nadie... ¿Que se supone? Claro, se van a tirar al cuello tuyo...  Es sumamente estúpido.

Me molesta esa falsedad de tdo va genial y entiendo todo, si genial que fulanito es gay, me encantan los pubs tienen muy buena música... pero no me lo sientes en mi misma mesa.

Que descepción... obvio que este fin de semana pienso que si debería de hacer una pequeña criba pero con todo ya confirmado... he decidido callarme y no enfadarme.

Pero es tan descepcionante.

Pues quiero subir mis invitaciones para quien le pueda interesar las saque.

Por otra parte, la médica, no le estoy prestando mucho caso, aunque si han avanzado algunos problemillas, sobre todo de vista... pero bueno, el viernes me toca mi primera visita a la Unidad de Esclerosis Múltiple (UEM). No puedo negar que esto si me tiene asustada, pero prefiero mantener mi máscara de "no tengo tiempo con todo lo de la boda" y evitar explicar todo o nada de este aspecto. 

Me haran la Punsion Lumbar y de ahí decidirán que hacer ya que mis lesiones cerebrales avanzan rápidamente. Lo malo es que las lesiones crean síntomas y los síntomas no atendidos crean secuelas. Es francamente duro que me digan algo, bien me confirmen una u otra cosa... En la última resonancia debía de haber salido todo igual y en los evocados igual... no ha sido así y encima hay un poco de nerviosismo por la velocidad de todo... y sólo pensar que a parte de la falta de vista en estos dos últimos años, si no hubiera sido por notar torpeza en mi pie podía haberme pasado un trombo o incluso otras cosas...Como es todo. Pero uno no es capaz de sentirse bien y afortunado por ello, hasta que le pasa algún problemilla. Después uno se vuelve egoista y se da pena, pero es la verdad, sé de sobra que hay millones de cosas peores, pero una  se siente mal con todo lo de una... Mi burbujita...Luego salgo de mi caracola y sigo sonriendo y "aqui no pasa nada"... pero sólo a veces...

Besitos!!

Muchas, muchas cosas.

Este mes y medio esta pasando a toda velocidad. Estoy preparando mi miniboda,que como todo, no va siendo algo tan mini... Entre el vestido, el sitio para comer, las invitaciones (que estoy en proceso de finalización y entrega) y todo lo queriendo una novia en mi situación le toca (ramo, zapatos, maquillaje, peinado y bronceado...) que como se entenderá, requiere tiempo, que se me está pasando fugazmente.
Yo no tengo mucho apoyo, la verdad, pero por lo menos puedo contar con una amiga, que por mudarse cerca de donde vivo, nos vemos cada semana y me ayuda mucho con todo.

He pensado subir mi molde de invitacion aquí y dejarlo disponible para quién lo desee utilizar.

Un besito, que mañana hay que madrugar y el martes al hospital, a realizarme más pruebas (potenciales evocados).